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ME/CFS ist eine der letzten großen Erkrankungen, die kaum erforscht sind. Die Myalgische Enzephalomyelitis / Chronisches Fatigue Syndrom ist eine schwere neuroimmunologische Erkrankung, die in vielen Fällen zu schweren Behinderungen führt, immer aber zu großen Einschränkungen im alltäglichen Leben. Vor der COVID19-Pandemie gab es rund 250.000 Betroffene in Deutschland. Aufgrund der Folgen von COVID gehen Experten davon aus, dass sich diese Zahl verdoppelt hat.
Die Erkrankung ist bereits seit 1969 durch die WHO als solche anerkannt, aber bis heute kaum erforscht und selbst in Medizinerkreisen weitgehend unbekannt. Das führt für Betroffene häufig zu einem langen und teils demütigendem Leidensweg, begleitet mit viel Stigmatisierung und einem Spiessrutenlaufen von Arzt zu Arzt. Nicht selten wird zu spät interveniert und es kommt zu schweren Verläufen, bei denen Patient:innen das Bett nicht mehr verlassen können und selbst kleinste Reize zu einem totalen Zusammenbruch führen.
Wirklich detaillierte Infos zu ME/CFS bekommst Du auf der Website der Deutschen Gesellschaft für ME/CFS e.V.
Warum ist das hier ein Thema?
Ganz einfach: ich bin als Geschäftsführer selbst betroffen. Ich kenne die alltäglichen Einschränkungen und das Martyrium bis zur Diagnose nur zu gut. Und genauso wie viele andere Patienten stehe ich vor dem Problem, gleichzeitig auf meinen Körper zu achten und meine Belastungsgrenze nicht zu überschreiten, auf der anderen Seite aber irgendwie auch im Leben weiterzumachen und nicht zuletzt auch finanziell irgendwie über die Runden zu kommen. KingBEAR ist da eine wichtige Stütze, denn in diesem Job kann ich meine Ressourcen selber einteilen. Und KingBEAR hat Reichweite, die ich nutzen möchte um ME/CFS bekannter zu machen, um für Akzeptanz und Rücksicht zu werben, und um denen, die noch schlimmer dran sind, zu zeigen dass wir nicht allein sind und zusammenhalten. Das tue ich, solange es sein muss und – traurige Einsicht – solange ich das noch kann.
Zu guter Letzt an diejenigen, die überall Lug, Trug und Verrat wittern: ja, unsere Aufklärungsarbeit ist auch Marketing für KingBEAR und nicht pure Selbstlosigkeit. Die finanziellen Hilfen seitens der Sozialkassen halten sich in Grenzen, und die Behandlung von ME/CFS ist teuer. Unterm Strich gehen die aktuellen Überschüsse aus der Manufaktur komplett für Medikamente, Nahrungsergänzungsmittel und jede Menge Hilfsmittel drauf, deshalb ist jeder zusätzliche Cent aus dem Verkauf in der Tat sehr willkommen.
Du möchtest mehr wissen?
In den Blog-Beiträgen erzählen wir Dir aus Sicht eines Betroffenen, was ME/CFS mit Dir macht und wie frustrierend übel die Versorgungssituation derzeit ist. Schonungslos und keine leichte Kost. Nicht schlimm, wenn Du es nicht lesen möchtest – Hauptsache, Du unterstützt uns!
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